Asociaciones de Pacientes

Las asociaciones de pacientes son una comunidad de personas, entre ellas pacientes, unidos por una misma enfermedad/ patología.

Son un espacio seguro, donde se establecen lazos de confianza. Un lugar donde puedes conocer las historias de vida de otros pacientes que conviven con los cánceres de la sangre y compartir experiencias que ayudan a liberar la carga emocional del primer diagnóstico.

Las asociaciones de pacientes tienen como objetivo principal brindar información a través de profesionales de la salud. Se suelen organizar charlas o jornadas médico – paciente.

Además, un factor esencial es dar visibilidad a patologías menos conocidas y generar concienciación a través de la información segura. De esta manera, puedes comprender con mayor profundidad lo que estás atravesando. Es importante no dejar de informarte para tener control sobre tu situación personal.

Debajo encontrarás un listado con algunas de las principales asociaciones de pacientes destinadas a los cánceres de la sangre y sus patologías. También, te mostramos un mapa para que puedas saber cuáles están más cerca de ti.

¡Conócelas!

 
 

 
 

ADMO

ADMO, Asociación para la Donación de Médula Ósea y Cordón Umbilical de Extremadura, nace en 1996, con un único fin: la promoción y divulgación de la donación de médula ósea. En ADMO Extremadura trabajan con la idea de aumentar el número de donantes voluntarios de médula ósea (progenitores hematopoyéticos, células madre de la sangre), ya que es el único recurso para la curación de determinados enfermos de leucemia y otras enfermedades de la sangre. Para ello quieren informar sobre todos los aspectos de la donación, y contribuir a que ser donante de médula finalmente sea tan normal como serlo de sangre o de otros órganos.

ADMO Extremadura es una entidad declarada de utilidad pública desde el 10 de octubre de 2012.

AEAL

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.

AEAL tiene ámbito nacional, pertenece a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.

AECC

La Asociación Española Contra el Cáncer es una entidad de carácter benéfico asistencial. Luchan contra el cáncer liderando el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas.

La AECC integra en su seno a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas, y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.

ALCLES

Hace 20 años un grupo formado por familiares, un médico hematólogo y una trabajadora social decidieron constituir ALCLES unidos con el objetivo de demandar equipamientos sanitarios básicos, de los que la ciudad de León carecía, para evitar que los pacientes tuviesen que desplazarse: un servicio de Radioterapia y una unidad de trasplante de médula ósea. Desde entonces hasta ahora, ALCLES está al lado de los pacientes oncohematológicos, abordando múltiples actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes programas de atención integral a las familias.

ASCOL

ASCOL es una asociación privada sin ánimo de lucro que nació en 1992. Por entonces, en el Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Salamanca, se maduraba la idea, más aún la necesidad, de contar con una asociación de ayuda a los enfermos y familiares afectados de leucemia o de cualquier enfermedad de la sangre, que alcanzara allí donde la medicina y las instituciones no podían llegar. La idea y la necesidad eran claras, pero había que encontrar quien pudiera ponerla en marcha.

La asociación desarrolla una serie de programas de apoyo basados en los trabajos del reconocido experto internacional Kaplan, cuya finalidad es la de entender cada una de las necesidades de los enfermos y sus familiares a los que se presta atención psicológica, material, administrativa y/o de apoyo social. El ámbito de gestión de ASCOL es de carácter regional, y trabaja especialmente en el Hospital Universitario de Salamanca que es el Centro de Referencia para Trasplantes de Médula Ósea de Castilla León y Extremadura.

ASLEUVAL

ASLEUVAL surgió de varios compañeros hospitalizados que habían superado una leucemia. Les unieron las ganas de ayudar a otros pacientes y sus familias, para que no estuvieran solos en momentos tan duros como los que ellos habían vivido.

Al principio se limitaban a acompañar a los pacientes dándoles comprensión y cariño. Más adelante se sumaron al equipo dos psicólogos con el fin de atender mejor las necesidades de los pacientes.

Tiempo después alquilaron un piso de acogida. En él conviven pacientes compartiendo todo lo que la asociación pone a su disposición.

También se detectó la necesidad de concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas con leucemia, para esto se puso en marcha un boletín informativo que más tarde se convirtió en una revista.

ASOTRAME

Apoyar a las personas afectadas durante la enfermedad, realizar campañas de información y sensiblización sobre donación de médula ósea y apoyar a la investigación cientifica del cáncer hematológico son las líneas principales de acción de Asotrame.

ASPHER

La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón), es una asociación sin ánimo de lucro fundada el día 19 de noviembre de 2013, por un numeroso grupo de pacientes y afectados de estas patologías.

Su principal fin es fomentar, desarrollar y promover, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por enfermedades hematológicas raras.

Trabajan día a día para poner en marcha servicios y actividades que ofrezcan a los asociados todo el apoyo integral e información que necesitan.

COMUNIDAD ESPAÑOLA DEL MIELOMA MÚLTIPLE

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple es una asociación creada con el fin de formar una red de personas que padecen la enfermedad y sus familiares, en la que puedan reunirse y aportar experiencias. Su misión principal es ofrecer información, sensibilizar y fomentar la investigación para mejorar su calidad de vida.

DONA MÉDULA ARAGÓN

Dona médula Aragón se constituye en 2012, como asociación sin ánimo de lucro, para ayudar a personas afectadas por enfermedades tales como leucemia, linfoma, mieloma y síndromes mielodisplásicos, entre otras, que afectan directamente a la médula ósea.

Su objetivo es aumentar el número de donantes de médula ósea y ayudar a mejorar el bienestar físico, emocional y social de los enfermos que puedan necesitan un trasplante de médula.

FEDER

FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve proyectos y servicios destinados a las familias y a impulsar un Plan Nacional para las Enfermedades Raras que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y cuidadores.

FLL

La Fundación Leucemia y Linfoma es una organización sin ánimo de lucro que fue constituida en el año 2000.

Nació desde la consciencia de lo que suponen las enfermedades oncohematológicas (leucemia, linfoma, mieloma y otras patologías afines). Personas que habían pasado por la enfermedad y médicos especialistas en hematología emprendieron este proyecto con un objetivo último: mejorar la calidad de vida y la atención integral de las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias, acompañándoles, informándoles, formando al personal que les atiende y contribuyendo a la investigación buscando la mejora de los tratamientos.

Su Patronato está compuesto fundamentalmente, pero no de forma exclusiva, por médicos especialistas en Hematología y Oncología que tienen gran experiencia en el tratamiento de estas enfermedades.

La F.L.L. trabaja tanto en el ámbito social como en el científico.

En el ámbito social, consciente de lo que estas enfermedades suponen, apoya social y psicológicamente a los enfermos y sus familias durante todo el proceso. La Fundación Leucemia y Linfoma considera muy importante la información, por ello ha realizado diversas publicaciones científicas y distribuidos manuales realizados por la F.L.L.

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

La fundación Josep Carreras impulsa, desde hace más de 30 años, de forma incansable todo tipo de proyectos en beneficio de los pacientes y de la ciencia, movidos por el desafío de conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100 % curable.

El apoyo al paciente y a su familia es determinante. Por ello, disponen de seis pisos de acogida para pacientes con escasos recursos económicos que han de desplazarse lejos de su domicilio para recibir tratamiento. Mediante su servicio de consultas al doctor y a través de la sección médica de su web responden a todas las dudas o preguntas a las que se enfrenta el paciente y su entorno durante los diferentes procesos de su tratamiento y recuperación.

FUNDACIÓN SIC

La asociación SiC, Suport i Companyia, es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro, creada en el año 2010 y declarada de Utilidad Pública por la Generalitat de Catalunya.

Fue creada por un expaciente de linfoma para ayudar a los pacientes y familiares de cánceres hematológicos, ofreciendo acompañamiento en todas las etapas de la enfermedad.

El ámbito de actuación de la entidad es Cataluña y está acogida a la ley 4/2008 del código civil de Cataluña. En la actualidad está gestionada por profesionales, pacientes y voluntarios, que desarrollan su labor de forma no retribuida.

AELCLES

AELCLÉS es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 2009 por un grupo de asociaciones con un mismo fin: ayudar a pacientes y familiares afectados de enfermedades hematológicas a restablecer su salud, apoyándolos en todo el proceso. Unidos como portavoz de las necesidades de los enfermos y sus familias ante la sociedad, en pos de mejorar su calidad de vida, hacemos especial hincapié en el apoyo a la investigación y promoción de la donación de médula ósea y sangre del cordón umbilical.

FUNDACIÓN MARCO LUNA

La Asociación MARCO LUNA, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 2016, gestionada por un grupo de personas unidas por una idea común ‘apoyar a pacientes y familiares que sufren enfermedades de la sangre como es la leucemia’ y presidida por una madre que un día padeció y superó la pérdida de un hijo para mejorar la vida de otros.

Su misión se reparte en dos ámbitos de actuación: la sensibilización y el apoyo a la investigación sobre las enfermedades de la sangre y como éstas determinan la vida de las personas.

MARCO LUNA se convierte en asociación para lograr que los derechos de pacientes y familia sean reconocidos y efectivos en una sociedad que a veces se olvida ser solidario en salud, cuestión básica que nos une a todos los seres humanos y desde la cual establecemos el punto de partida.

ADMOBU

Admobu es la Asociación de Donantes de Médula Ósea de Burgos. Su principal fin es mover a la acción para conseguir donantes de médula ósea.

Porque cada año se diagnostican en España 4.000 nuevos casos de leucemia y muchos de estos pacientes tienen la posibilidad de salvar su vida gracias a un trasplante.

ASOCIACIÓN PAUSOZ PAUSO

La asociación Pausoz- Pauso ofrece apoyo a pacientes oncohematológicos a través de una red de voluntariado estable y comprometida con el proyecto.

Sus voluntarios (personas que han superado estas enfermedades, profesionales y familiares) acompañan y capacitan a los pacientes, ayudándoles a sobrellevar la enfermedad en sus distintas fases.

Para ello, cobra especial importancia su Espacio de encuentro para los pacientes y las personas con las que comparten su vida.

ATMOS

Atmos Andalucía, Asociación de Personas trasplantadas de médula ósea y Enfermedades de la sangre, nació de un grupo de pacientes y familiares de Sevilla.

Movidos por el deseo de ayudar a personas que estén viviendo la misma experiencia que ellos, su asociación fomenta la donación de médula ósea y acompaña a los pacientes en aspectos tan esenciales como el apoyo psicológico o la información.

Siguiendo su lema Atamos a la vida, crean un lazo único con cada paciente, ofreciéndole lo que requiera en cada momento.

ASTHETHA

Astheha (Asociación de Trasplantados Hematopéyicos y Enfermos Hematológicos de Asturias) promueve la calidad de vida y bienestar de las personas afectadas por enfermedades oncohematológicas y trasplantados de médula.

FUNDACIÓN ALEJANDRO DA SILVA

En 1989, dos padres que perdieron a un hijo afectado de leucemia crearon la fundación que lleva su nombre y cuya presidenta de Honor es la Reina Doña Sofía.

Son pioneros en el apoyo a los enfermos y sus familiares, profesionales sanitarios o profesores, ofreciendo asistencia y animación sociocultural en diversos hospitales.

Otro proyecto destacable son sus Casas Hogar, donde acogen a pacientes, donantes y familiares que residan fuera de los municipios de los centros hospitalarios.

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