Asociaciones de Pacientes

Las asociaciones de pacientes pueden ayudar muchas veces a entender lo que está pasando, sobre todo en pacientes con nuevo diagnóstico.

Los pacientes que acuden a las asociaciones muchas veces hacen preguntas que no se atreven a plantear a sus médicos, no quieren hacerlo delante de sus familiares, pero sí que tienen necesidad de saber. El encontrar a otras personas a las que les ha pasado lo mismo puede ayudar a relajarles ya que comprueban que hay esperanza.

Las asociaciones de pacientes informan sobre la enfermedad de tú a tú, de otra manera, compartiendo experiencias que liberaran un poco la carga emocional, poder desahogarse con alguien al que le pasa lo mismo que a ti algunas veces es necesario.

Además, organizan reuniones con pacientes, con médicos, facilitan el encuentro con otros pacientes de diferentes lugares intentando dar normalidad a una situación tan dura como es vivir con cáncer.

También reivindican la situación del paciente en la sociedad, cada vez más presente e importante en la gestión sanitaria, cada vez se cuenta más con el paciente que ha dejado de ser un sujeto pasivo en su enfermedad para pasar a ser alguien activo y conocedor de la misma, ese conocimiento le hará más fuerte mentalmente para el manejo emocional y físico.

 
 
 
 

ADMO

ADMO es una ONG de solidaridad con personas enfermas necesitadas de un trasplante de células madre sanguíneas como único recurso para su curación.

ADONAR

ADONAR tiene vocación UNIVERSAL a través de las donaciones de sangre que realizan sus asociados para cualquier persona que la necesite, sin tener en cuenta su raza, religión o frontera.
Sus principales objetivos estatutarios son:
Abastecer con donación altruista las necesidades de sangre y hemoderivados en todos los Centros Hospitalarios de la Comunidad Autónoma de La Rioja, siendo condición indispensable para todos quienes soliciten a esta Asociación sangre, el que deberán garantizar la absoluta gratuidad de la misma para el receptor.
Fomentar el espíritu de solidaridad y hermandad entre los diferentes estamentos de la sociedad riojana, sin discriminación alguna, procurando especialmente crear lazos de comprensión, de interés y de auténtica cooperación entre los prestadores y beneficiarios de la Asistencia Sociosanitaria.

AEAL

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.

AECC

La Asociación Española Contra el Cáncer es una ONL de carácter benéfico asistencial. Luchan contra el cáncer liderando el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto causado por esta enfermedad y mejorar la vida de las personas.
La aecc integra en su seno a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas, y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.

ALCLES

Asociación que desde 1994 que intenta mantenerse al lado de los pacientes onco-hematológicos, abordando múltiples actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes programas y servicios de atención integral a las familias. Hace 20 años, un grupo de personas formado por padres, madres, familiares de afectados por estas enfermedades, un médico hematólogo del Hospital de León con muchas ganas de mejorar el sistema y una trabajadora social amiga, decidieron constituir ALCLES unidos en un objetivo común, “demandar los equipamientos sanitarios básicos de los que nuestra ciudad carecía”, como el Servicio de Radioterapia y la Unidad de Trasplante Autólogo de Médula Ósea para que los pacientes no tuviesen que desplazarse fuera de León, con todo lo que esto conlleva en la estructura familiar.

ASCOL

El Servicio de Asuntos Sociales es un Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria y de Colaboración entre la Universidad y la Sociedad que depende del Vicerrectorado de Atención al Estudiante y Extensión Universitaria. Fundamentalmente, desarrolla su labor en dos ámbitos interrelacionados de actuación:
Por un lado, pretende dar respuesta a las necesidades de información, asesoramiento y apoyo que los miembros de la comunidad universitaria puedan requerir, con el fin de garantizar la igualdad de oportunidades y contribuir a la mejora del bienestar personal y social.
Por otro lado, busca promover, entre los universitarios, el compromiso responsable con la sociedad y la participación activa en la defensa y la lucha por la diversidad y los derechos humanos.

ASLEUVAL

La idea de crear una Asociación, surgió de varios compañeros hospitalizados que habían superado la leucemia. Les unió las ganas de ayudar a los enfermos y que no estuvieran solos en momentos tan duros como los que ellos habían vivido.
Al principio se limitaban a acompañar a los enfermos dándoles comprensión y cariño. Se contrató a dos psicólogos de la citada Asociación y se formó un grupo con el fin principal de “atender las necesidades de los enfermos”
Tiempo después, se alquiló un piso de acogida. En él, conviven enfermos en igualdad y solidaridad compartiendo todo lo que la Asociación tiene y pone a su disposición.
Por otro lado, se vio la necesidad de concienciar a la población y dar información sobre las necesidades de los enfermos de leucemia. Por eso, en primer lugar, se empezaron a editar boletines informativos y actualmente editan su propia revista.

ASOTRAME

Apoyar a las personas afectadas durante la enfermedad, realizar campañas de información y sensiblización sobre donación de médula ósea y apoyar a la investigación cientifica del cáncer hematológico son las líneas principales de acción de Asotrame.

ASPHER

La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón), es una asociación sin ánimo de lucro fundada el día 19 de noviembre de 2013, por un numeroso grupo de pacientes y afectados de estas patologías.
Su principal fin es fomentar, desarrollar y promover, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por enfermedades hematológicas raras.
Para el cumplimiento de sus fines, trabajan día a día para poder poner en marcha servicios y actividades que ofrezcan a los asociados todo el apoyo integral e información que necesiten.

COMUNIDAD ESPAÑOLA DEL MIELOMA MÚLTIPLE

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (ONG) creada para pacientes de Mieloma Múltiple con el fin de formar una red de pacientes y familiares para que puedan reunirse y aportar experiencias.

DONA MÉDULA ARAGÓN

Asociación creada en 2012 que busca incrementar el bienestar de todas las personas afectadas por una enfermedad de la médula ósea.

FEDER

FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve proyectos y servicios destinados a las familias y a impulsar un Plan Nacional para las Enfermedades Raras que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y cuidadores.

FLL

El objetivo: mejorar la calidad de vida y la atención integral de las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias, acompañándoles, informándoles, formado al personal que les atiende y contribuyendo a la investigación buscando la mejora de los tratamientos.
Su Patronato está compuesto fundamentalmente, pero no de forma exclusiva, por médicos especialistas en Hematología y Oncología que tienen gran experiencia en el tratamiento de estas enfermedades.
La actividad científica se ha centrado en estos años en apoyar la investigación y la formación del personal sanitario.
En el ámbito social, consciente de lo que estas enfermedades suponen, apoya social y psicológicamente a los enfermos y sus familias durante todo el proceso. La Fundación Leucemia y Linfoma considera muy importante la información, por ello ha realizado diversas publicaciones científicas y distribuidos manuales realizados por la F.L.L.
La Fundación Leucemia y Linfoma sigue trabajando para aportar soluciones serias, tanto sociales como científicas. Toda la actividad realizada ha sido posible gracias a colaboradores, patrocinadores, voluntarios y a los amigos de la Fundación Leucemia y Linfoma, su apoyo ha sido y sigue siendo fundamental.

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

Desde hace más de 25 años, movidos por el desafío de conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100 % curable, desde la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia impulsa de forma incansable todo tipo de proyectos en beneficio de los pacientes y de la ciencia.

FUNDACIÓN SIC

La asociación SiC, Suport i Companyia, es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro, creada en el año 2010 y declarada de Utilidad Pública por la Generalitat de Catalunya.
Fué creada por un expaciente de linfoma para ayudar a los pacientes y familiares de cánceres hematológicos, ofreciendo acompañamiento en todas las etapas de la enfermedad.
El ámbito de actuación de la entidad es Cataluña y está acogida a la ley 4/2008 del código civil de Cataluña. En la actualidad está gestionada por profesionales, pacientes y voluntarios, que desarrollan su labor de forma no retribuida.

PHES/ HEM/ 0618/ 0010 - Última revisión: Julio 2018

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